東京進行性筋萎縮症協会における在宅ケアから地域ケアへの歩み : 映画『難病と闘う』及び『生きる仲間』の世界

Abstract

東京進行性筋萎縮症協会（東筋協）は，全国組織であった日本筋ジストロフィー協会（日筋協）と組織問題などでの対立を経て独立し，独自の地元密着の活動を展開した。特に，東京は医療資源が豊かであることから，入所施設（国立療養所結核病棟の空きベッド）を整備しないという厚生省の判断があって以降，東筋協は，巡回検診・通院検診・宿泊検診事業を手掛け，1972年に在宅訪問検診事業に取り組む。それらは，施設に入所しないで在宅のまま生活する筋ジス患者へのサポートシステム（在宅ケア）であった。その後，在宅ケアを発展させて，地元医師会等と連携して，筋ジス患者が地元の人たちに支えられながら地域で暮らすシステムとしての地域ケアを創りだす。それはまちづくりでもあった。